PREMIOS MUJER 2024
Num: 8053 | Domingo 24 de noviembre de 2024
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enfermedades raras

El Oro de Roma acoge una gala para visibilizar las enfermedades raras

La recaudación del evento, que tendrá lugar el 25 de octubre, irá destinada al Banco de Tejidos Neurológicos de Castilla y León
El Bierzo Digital
15 Oct 2024 - 11:18
Cartel Gala enfermedades raras
Anselmo Tascón, socio de Moteros Solidarios, inicia el viaje solidario ‘Cinco puntos cardinales para concienciar por las enfermedades raras’

Un motero de León recorrerá España para recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras

Por Miriam Badiola
Anselmo Tascón inicia hoy el viaje con que dará la vuelta a la Península “en contra de las agujas del reloj” y con el que espera recaudar más de 5.000 euros, tantos como kilómetros hará
La berciana Ainhoa Prieto con su nueva publicacion. / EBD

La berciana Ainhoa Prieto homenajea la figura de los abuelos en su novela ‘Contra intangibles’

24 Oct 2023 - 13:39
La joven narradora, de 25 años, publica su segundo libro tras ‘Estar sin ser’, donde contaba su experiencia como persona como varias enfermedades de las llamadas “raras”
Álex Alonso. / EBD

5 etapas del Camino de Santiago en menos de 15 horas: el reto del ponferradino Álex Alonso en honor a su hija

Por Claudia Cabo
La pequeña de 8 años sufrió un ictus al tercer día de vida que le dejó secuelas de ceguera y epilepsia y también padece dos enfermedades más, una metabólica y una rara
Guerreros Púrpura. / YouTube

Los niños de Guerreros Púrpura pararán en Ponferrada mientras realizan el Camino de Santiago

19 Jun 2023 - 12:55
La asociación está formada por familias con hijos que padecen afectaciones y enfermedades neurológicas y metabólicas
Libro Ainhoa Prieto

Ainhoa Prieto recoge su experiencia con las enfermedades raras en ‘Estar sin ser’

16 Sep 2022 - 10:43
La asociación Aler presenta en León el libro de esta joven ponferradina aquejada de cinco síndromes compresivos vasculares
La reina preside la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras en León

La reina resalta la necesidad de “atención integral con equidad” para los afectados por enfermedades raras

Por Miriam Badiola
Letizia Ortiz destaca en León que “un porcentaje altísimo” de quienes sufren estas patologías son niños y resalta el papel de Feder

Ainhoa logra su objetivo y podrá operarse en Málaga

02 Feb 2021 - 18:52
La joven ponferradina padece cinco enfermedades raras y lanzó una recaudación de fondos para acceder al tratamiento

Ainhoa se niega a rendirse ante las enfermedades raras

16 Ene 2021 - 09:02
Esta ponferradina ha abierto una recaudación de fondos para una operación que mejoraría ostensiblemente su calidad de vida

Lazúrtegui se iluminará de azul por el Día de las Enfermedades Raras

29 Feb 2020 - 10:30

‘La Cigüeña Añil’ llega al Hospital de la Reina para concienciar a las familias sobre las enfermedades raras

05 Feb 2019 - 13:59
Exposición y talleres infantiles en la Fundación Hospital de la Reina con motivo de la celebración del mes de este tipo de patologías

Sanidad crea un modelo de coordinación en red para la atención de las enfermedades raras

28 Feb 2017 - 11:20
Unas 150.000 personas, de las que el 60% son niños, padecen algunas de estas patologías en la Comunidad

La Vuelta a España por las enfermedades raras llega a Ponferrada

Por Elisabet Alba
Marcos Bajo y Minerva González recorrerán 3.00 kilómetros de la Península Ibérica para ofrecer información y reclamar investigación de las llamadas enfermedades raras

La Junta de Castilla y León crea su propio registro de enfermedades raras

Por Esther Jiménez