“Las personas con autismo tienen necesidades no cubiertas por la administración”

Miguel Ángel de Casas (Zamora, 1968), vicepresidente de Autismo León y presidente de Autismo España ultima la organización de los actos de la próxima semana con motivo del Día Mundial del Autismo. Además de intentar dar visibilidad a este trastorno, que tiene una prevalencia “altísima” en España, se pretende poner sobre la mesa diferentes reivindicaciones, entre ellas una mejora en las técnicas de diagnóstico o una mayor educación a lo largo del todo ciclo vital. Los padres siguen siendo el pilar del trabajo de las 74 entidades confederadas en España “para cubrir los huecos que deja la administración” y atender las necesidades “concretas” de las personas que padecen el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), algo en lo que se espera avanzar con la aprobación de la Estrategia Española que se trabaja para poner en marcha, aunque aún de manera muy lenta.

El próximo día 2 de abril se celebra el Día Mundial del Autismo. ¿En qué momento se encuentra este colectivo?

Estamos en un momento de reivindicación. Hemos conseguido que desde las administraciones se apruebe la Estrategia Española sobre el Autismo, un hito muy importante que no se había conseguido, y hemos sido pioneros a nivel europeo, porque en Europa no hay una estrategia integral. Ha sido una temporada gratificante por ver que las fuerzas políticas se ponen de acuerdo en un tema como este, pero esa estrategia ahora hay que ponerla en marcha a nivel nacional, redactar un plan de acción con medidas concretas y medidas presupuestarias y trasladarla a las Comunidades Autónomas, algo que está resultando complicado por la situación del país.

El lema elegido este año para conmemorar ese día es ‘Inclusión, tolerancia y respeto’. ¿Qué se persigue con este lema?

El acceso al mercado laboral es una quimera para una persona con autismo, a pesar de tener capacidades más que sobradas para poder trabajar. Ahí tenemos que pedir a las empresas que sean sensibles a esta situación y que vean, que den oportunidades de trabajo, porque con los apoyos adecuados estas personas son capaces de hacerlo. También pedimos tolerancia y respeto, las personas con autismo son personas, no hay que hacer caso de los estereotipos, son como las demás, con sus sentimientos y sus formas de relacionarse, aunque sean diferentes, y capaces de participar en la vida social.

¿Qué actos se van a desarrollar para celebrar este día?

En cada asociación a nivel local se despliegan una serie de actos, pero hay dos que son troncales. Este año la campaña que se ha puesto en marcha desde Autismo Europa donde y haremos ‘selfies’ con personas conocidas en cada localidad para pasar un testigo de color azul como medida de reclamo. en redes sociales habrá cobertura a esta campaña y se iluminarán edificios emblemáticos de cada ciudad. En Castilla y León el acueducto, el parador de San Marcos o el Ayuntamiento de Valladolid, entre otros.

¿Qué define a una persona con autismo y cuál es su comportamiento?

Dentro del espectro hay personas con una discapacidad intelectual en un porcentaje elevado y hay otro porcentaje elevado de personas con autismo sin discapacidad intelectual, tienen trastorno a la hora de socializar, de verbalizar y de trastornos del comportamiento. El autismo hoy por hoy no tiene cura, no hay ningún fármaco que permita curar el autismo. El tratamiento que hay es la educación a lo largo de todo el ciclo vital.

Sin embargo, abogan por la detección precoz. ¿Qué ventajas tendría?

La detección precoz afectaría positivamente a la calidad de vida de las personas con autismo. El cerebro es muy plástico en los primeros años de la vida de una persona y toda intervención terapéutica va a determinar de forma clara y permanente la calidad de vida de las personas en la edad adulta. Hay casos demostrados en Estados Unidos donde personas sobre las que se empieza a intervenir en el primer año, unos años más tarde pueden salir de lo que es el espectro el autismo.

Y en España, ¿en qué punto estamos?

En España estamos diagnosticando con 18 meses o más, estamos perdiendo un tiempo precioso a la hora de que la calidad de vida de las personas con autismo en edad adulta, mejore. Revindicamos una mejora en la aplicación de las técnicas de diagnóstico e incluso poder importarlas de Estados Unidos, que son novedosas y pueden ayudarnos a detectar precozmente, pero también queremos mayor coordinación entre las administraciones públicas y el colectivo de padres de personas con autismo, que hoy por hoy es donde más estamos avanzando en lo que es la detección precoz.

¿Qué papel juegan los padres?

Los padres son determinantes. Hoy por hoy el colectivo del autismo en España, que somos 74 entidades confederadas, está liderado por padres, que se han puesto en marcha al ver que las necesidades de sus hijos no las cubrían las administraciones públicas. Ha habido que montar estas asociaciones, que llevan algunas 40 años, pero siguen creándose nuevas asociaciones cada día. Estamos cubriendo esos huecos que deja la administración porque las personas con autismo tienen necesidades muy concretas no están cubiertas por la administración. En algunos casos nos encontramos con planteamientos donde se dice que lo que hay que ir es a un planteamiento generalista y que hay que tratarlo con otras discapacidades y no de forma específica, y no estamos de acuerdo con ello.

¿Qué reivindicaciones hacen a las administraciones y a la sociedad?

Es un documento muy amplio que aborda las necesidades del colectivo desde perspectivas muy diferentes. Entre nuestras reivindicaciones destacadas pedimos medidas que favorezcan la inclusión de las personas con autismo en la sociedad para que puedan participar como personas de pleno derecho y disfrutar de todas las posibilidades que ofrece la sociedad.

Esta inclusión es un término muy amplio, la inclusión comienza en la etapa educativa, el colegio es el primer punto en el que las personas con autismo tienen necesidades de apoyo para participar plenamente de la vida educativa, metodologías específicas adecuadas para su aprendizaje, que haya personal especializado y en este sentido reivindicamos a nivel educativo medidas. Luego reivindicamos también en el ámbito sanitario que haya una formación especializada por parte de los profesionales que atienden a las personas con autismo, tanto a nivel pediátrico como asistencial. Estamos trabajando mucho en los servicios de urgencias, y que se avance en los temas de salud mental, que es algo que nos afecta muy directamente.

También reivindicamos una detección precoz y programas de atención temprana que estén oportunamente regulados y establecidos, que es algo que funciona con bastantes carencias. Es importantísimo dado el crecimiento que está teniendo el colectivo. Ahora la prevalencia está en uno de cada 100 según los últimos estudios a nivel internacional y es una incidencia altísima que va en aumento en tanto que las técnicas de diagnóstico van mejorando.

En Castilla y León, ¿qué tratamiento se da al autismo y a las personas que lo padecen?

Tenemos una relación muy estrecha con la Junta, tanto en las consejerías de Educación como de Familia y Servicios Sociales. Estamos ahora en el punto de empezar a trabajar con el desarrollo de la estrategia española de autismo, hemos tenido ya contactos con la consejera de Familia y estamos a la espera de sentarnos para concretar ese plan. Y a nivel educativo también tenemos contactos, ahora el crecimiento del colectivo es tan grande que necesitamos concertar nuevas aulas, especialmente en las provincias donde más crecemos, y a la vez seguir trabajando en esa coordinación con la administración de Educación para formar a los profesionales, a los profesores y que los casos de autismo sean cada vez más conocidos, mejor identificados y trabajar de forma más eficaz.

Y por parte de la sociedad, ¿qué se puede hacer?¿Sigue habiendo tantos estereotipos?

Sí, hay muchos estereotipos. Es labor nuestra, del movimiento asociativo en relación con las administraciones, que estos estereotipos vayan cayéndose. Uno de los grandes problemas es que no hay un rasgo físico que identifica a una persona con autismo y eso dificulta lo que es el hacer conocido el trastorno y cuál es la forma de relacionarse con estas personas, que no tiene nada de extraordinario.