‘La Cigüeña Añil’ llega al Hospital de la Reina para concienciar a las familias sobre las enfermedades raras

Nunca estamos preparados para recibir la noticia de que nos tenemos que enfrentar a una enfermedad, y mucho menos si esta es una enfermedad poco frecuente donde el camino hasta el diagnóstico suele ser muy largo y lleno de incertidumbres. Si la enfermedad la padece un hijo, todos los sentimientos, dudas y emociones se multiplican y agolpan de manera que es muy difícil gestionar el día a día de una familia. Esto fue lo que le sucedió a Roberto Ferrero Gómez, creador del cuento ‘La Cigüeña Añil’, que cobra vida en esta exposición y que muestra la historia de su familia y de tantas otras que sufren por este motivo.

Durante la presentación de esta exposición, este martes, el gerente del Hospital, Félix Rapún, destacó que con la exposición “se quiere dar a conocer la problemática que surge en las familias y en el entorno social cuando se diagnostica a un niño una enfermedad rara”. “Más allá de nuestra situación familiar, lo que hemos querido es dar visibilidad a la problemática”, indicó el creador del cuento, Roberto Ferrero, quien destacó que en España hay 7.000 enfermedades raras y que en Europa una persona de cada 2.000 sufre una de ellas. Dos de cada tres enfermedades raras son además invalidantes.

Talleres infantiles

La exposición se completa además con la realización de talleres educativos, dirigidos a los escolares de la comarca, donde facultativos del Hospital de la Reina, como un psicólogo y una logopeda, ofrecerán su visión como profesionales a la vez que intentarán concienciar a los más pequeños del valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro. Conceptos como el compañerismo, la inclusión o el bullying serán tratados a través de esta acción, según señaló el psicólogo Javier del Valle.