La Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer en el Bierzo ha elegido el lema “ConConciencia Social’ para celebrar el Día Mundial del Alzheimer 2018. Dentro de las actividades programadas para esta jornada, han instalado una mesa informativa en la plaza de Julio Lazúrtegui de Ponferrada, donde este mediodía han leído un manifiesto:
En primer lugar, reivindicar la necesaria conciencia que ha de existir para garantizar un adecuado abordaje integral del Alzheimer que, además de combatir sus efectos sociosanitarios, ponga en el centro de atención la observación de los derechos de las personas afectadas, al tiempo que se respete su dignidad.
En segundo lugar, apoyar o sustentar cualquier acción o medida que pueda lanzarse en evidencias contrastadas y contrastables, al tiempo que ha de exigirse un mayor compromiso con la ciencia -tanto la biomédica como la social o sociosanitaria-, en tanto que único recurso para avanzar hacia la erradicación de la enfermedad, así como también de sus consecuencias.
En este orden de cosas, la línea argumental que puede establecerse con motivo del Día Mundial del Alzheimer iría en la siguiente línea:
Como prioridad sociosanitaria, es necesario:
· Tomar conciencia del alcance que representa el Alzheimer en particular y las demencias en general en la sociedad
· Tomar conciencia de que el Alzheimer es una enfermedad cuyos efectos trascienden al propio paciente, llegando a condicionar la vida del binomio paciente-cuidador.
· Tomar conciencia de que el Alzheimer y otras demencias es un problema sociosanitario que debe ponerse entre las principales prioridades de la agenda política del país
· Tomar conciencia de la necesidad de contar con un Plan Nacional de Alzheimer, al igual que lo han hecho ya otros países.
Frente a otros colectivos que, por razones evidentes, luchan porque las sociedades sean cada vez más inclusivas o incluyentes, no parece que tenga mucha lógica reivindicar la inclusión en una sociedad de una persona que ya formaba parte activa de ella antes de verse afectada por la enfermedad; si ya estaba incluida en la sociedad y formaba parte de ella, lo suyo sería luchar porque esa sociedad de la que durante muchos años ha formado parte no excluya a la persona cuando ya no puede valerse por sí misma, es decir, cuando es dependiente. Peor aún, una persona que es parte de la sociedad en el momento del diagnóstico. Es el diagnóstico el que excluye, no la enfermedad.
La no exclusión, por su lado, habla de estructuras y de prejuicios. Prejuicios que alcanzan a los propios familiares de personas con Alzheimer. De hecho, esa es una de las raíces del estigma, la capacidad del diagnóstico de no reducirse al paciente, de extenderse a la familia consanguínea, como si toda ella estuviera inexorablemente sentenciada a un diagnóstico de demencia.
Esta reivindicación, propia de todas las Asociaciones de Alzheimer y en nuestro caso de ALZHEIMER BIERZO, se sitúa también en la base de la lucha contra la estigmatización que todavía hoy sigue generando la demencia en general y el Alzheimer en particular. En este sentido, podría seguirse el ejemplo de las sociedades a las que se tiende en los proyectos de Ayuntamientos Solidarios promovido por CEAFA, en los que nuestro ayuntamiento de Ponferrada se encuentra integrado, de las ciudades o comunidades amigables impulsadas por otras entidades, como el IMSERSO en España o por organizaciones de Alzheimer de otros países. Este tipo de entornos van un paso más allá de las localidades accesibles, pues, además, de los requerimientos materiales o arquitectónicos, buscan implicar a la sociedad, a otras personas para luchar contra la exclusión de los vecinos que conviven con la enfermedad.
En este sentido, se deberá trabajar con la sociedad para favorecer:
Una ConCiencia Social de que las Administraciones Públicas deben considerar al Alzheimer y otras demencias como una verdadera prioridad sociosanitaria sobre la que es preciso actuar ya, situando la lucha contra la enfermedad en la agenda política del país.
Este es nuestro mensaje reivindicativo con motivo de la conmemoración del Día Mundial del Alzheimer en el año 2018, esperando que en años sucesivos podamos acortar nuestro discurso, porque se han cumplido nuestras peticiones.