Facebook
Instagram
YouTube
WhatsApp
La acción denominada Alfas en Camino, organizada por la Asociación Alfa-1 España, reunirá a 60 pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y sus familiares en la Ruta Jacobea entre León y Villafranca del Bierzo. El evento, que se llevará a cabo del 24 de junio al 2 de julio, tiene como objetivo reivindicar mayor visibilidad para esta condición genética rara, que provoca graves patologías hepáticas y pulmonares.
La iniciativa busca concienciar sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una enfermedad poco frecuente que afecta al hígado y los pulmones. La detección precoz es fundamental para mejorar la expectativa y calidad de vida de quienes la padecen. Para respaldar esta acción, las compañías Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK se han unido a la causa.
Durante la caminata, los participantes recorrerán los 130 kilómetros del Camino de Santiago en seis etapas, adaptando los tramos al estado físico y de salud de cada uno, incluyendo niños y adultos. La actividad cuenta con recorridos adaptados para los peregrinos con enfermedad respiratoria y aquellos que dependen de oxígeno suplementario. Además, se contará con un equipo de acompañantes y colaboradores para asegurar el buen desarrollo de la actividad. La organización proporcionará puntos de recarga de oxígeno periódicos, avituallamientos y vehículos de apoyo en caso de necesidad.
La experiencia de Alfas en Camino se reedita tras el éxito obtenido en 2018, cuando un número similar de pacientes y familiares recorrieron el Camino desde Sarria hasta Compostela. Los tres pilares del proyecto son la promoción del ejercicio y un estilo de vida saludable, la mejora de la relación entre los pacientes y la visibilidad de esta condición genética. La Asociación Alfa-1 España y su equipo de colaboradores están al frente de la dirección de la organización.
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética poco frecuente que provoca graves enfermedades hepáticas en niños y adultos, así como enfermedades respiratorias en adultos. En España, su prevalencia es significativa en las comunidades del norte debido a la presencia del alelo mutado Z, que se introdujo en la península durante los asentamientos vikingos de la Edad Media.
Se estima que en España hay alrededor de 14.500 personas con deficiencia grave de Alfa-1 Antitripsina, pero solo el 6% ha sido