Ainhoa Prieto recoge su experiencia con las enfermedades raras en ‘Estar sin ser’

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (Aler) presenta el próximo 7 de octubre en León los libros El dolor sí tiene nombre, de Leonor María Pérez de Vega, y Estar sin ser, de la ponferradina Ainhoa Prieto, donde ambas relatan su experiencia conviviendo con las enfermedades raras.

El caso de Ainhoa Prieto se dio a conocer en enero de 2021, cuando inició una recaudación de fondos para afrontar la operación y el tratamiento de los cinco síndromes compresivos vasculares que afectaban a su vida (wilkie, cascanueces, ligamento arcuato medio, congestión pélvica y may-thurner), un periplo que recoge en las páginas de Estar sin ser.

Ainhoa explica que el proyecto nació tras una revisión médica que marcó “un antes y un después” en su vida, aunque la necesidad de visibilizar la realidad de las personas aquejadas de enfermedades raras fue su motivación para seguir adelante. El libro, asegura, hace referencia a sus vivencias personales “sin que sirva de precedente ni de ejemplo para nadie”. La publicación de Estar sin ser es “un sueño hecho realidad gracias a Delecé Ediciones y el respaldo de mis padres”.